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Der Vorsitzende unseres wissenschaftlichen Beirats Univ. Prof. Dr. Kurt Widhalm beschäftigte sich mit Überlegungen zur Forcierung der Erfassung von FH Patienten in der Praxis und veranschaulichte dies anhand von konkreten Daten.
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Magdalena Daccord von FH Europe unterstrich die Bedeutung und den Nutzen der internationalen Zusammenarbeit und Vernetzung für jede/n einzelne/n Betroffene/n. FH braucht Botschafter! Gemeinsam sind wir stärker und können mehr erreichen!
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Die Vorsitzende von CholCo e.V. Michaela Wolf schilderte in bewegten Worten wie sie und Gaby im Jahr 2011 die beiden Patientenorganisationen gründeten.
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Gaby Hanauer-Mader Award 2021
Bei unserer Generalversammlung wurde der Gaby Hanauer-Mader Award 2021 an die Vorsitzende unserer deutschen Partnerorganisation CholCo e.V. Michaela Wolf verliehen. Michaela Wolf war 2011 FHchol Austria Gründungsmitglied und hat gemeinsam mit Gaby Hanauer-Mader vieles für FH Betroffene erreicht. Nach Gabys plötzlichem Ableben stand und steht sie unserem Team mit Rat und Tat zur Seite. Diese Auszeichnung ist eine kleine Würdigung ihres Engagements!
Die persönliche Übergabe war leider wegen Corona nicht möglich. Sie soll im Rahmen der für Frühling geplanten Gaby Hanauer-Mader Gedächtniswanderung erfolgen.
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Homozygote FH (hoFH) - Webinar
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Anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen veranstaltet FH Europe am
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28. Februar 2022 von 18:00 bis 19:00 Uhr ein kostenloses Webinar, um auf die seltenen FH Formen (hoFH) hinzuweisen.
In diesem Webinar kommen Betroffene und Experten zu Wort. Das Webinar ist in Englisch, für Interessierte im deutschsprachigem Sprachraum gibt es eine deutsche Simultanübersetzung bei der Teilnahme direkt über ZOOM.
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In eigener Sache!
Das FHchol Team möchte nicht fernab der Mitglieder und Interessierten agieren.
Wir verstehen uns als große FH-Familie und jeder hat andere Vorstellungen - was erwarten unsere Mitglieder von FHchol, was wünschen sie sich? Was können wir voneinander lernen bzw. miteinander verbessern? Wir wollen unser Team erweitern, wer möchte im Verein aktiv sein, welche Möglichkeiten gibt es? Gibt es Themen, die wir ausführlicher behandeln sollen? Um dies und vieles mehr zu erheben, laden wir ALLE DIE MITGESTALTEN WOLLEN zu einem Online-Ideenwork-Workshop ein!
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Mittwoch, 30. März 2022 von 19:00 bis 21:00 Uhr
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Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme!
Bitte anmelden unter info@fhchol.at, Teilnahmelink wird kurz vor Workshop zugesendet!
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WANTED!
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Im Rahmen einer von der Ethikkommission genehmigten Diplomarbeit
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"Nachuntersuchung von Patienten, die vor mehr als 10 bis 15 Jahren als betroffen mit FH diagnostiziert wurden"
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werden FH Betroffene gesucht, die bereit sind, einen kurzen Fragebogen auszufüllen. Die Bitte ergeht an alle Betroffenen, die vor mindestens 10 Jahren mit FH diagnostiziert wurden.
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Fallen Sie in diese Personengruppe? Ja? Dann wäre nicht nur der/die Diplomand/in sehr dankbar, sondern könnten Sie damit auch einen Beitrag leisten, neue Erkenntnisse über die FH zu erlangen! Alle Daten werden selbstverständlich streng vertraulich behandelt!
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Fragebogen anfordern - info@fhchol.at
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FH Stammtisch
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Unser 1. Stammtisch findet am
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8. März 2022 ab 17:30 Uhr
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Nutzen Sie die Gelegenheit zum virusfreien Erfahrungsaustausch, melden Sie sich an!
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Entweder per Email info@fhchol.at oder Tel. 0677 63074664 - den Teilnahmelink senden wir kurz vor der Veranstaltung zu.
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Update FH-Register
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Infos von Christoph Binder noch ausständig!
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FCS - genetische Abklärung
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Info von Christoph Binder noch ausständig!
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Verschiebung Gedächtniswanderung
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Die für 5. März geplante Gaby Hanauer-Mader Gedächtniswanderung wird aufgrund von Corona auf Samstag, den 11. Juni 2022 verschoben. Details werden zeitnah bekanntgegeben.
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Es wäre schön, viele Interessierte bei unseren Veranstaltungen begrüßen zu können und wir freuen uns auf das Wiedersehen mit bereits bekannten und das Kennenlernen von neuen Gesichtern!
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Mit HERZlichen Grüßen
Ihr FHchol Austria Team
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