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Wir hoffen, Sie sind wohlauf und können den Frühling genießen!
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In unserem Newsletter geben wir einen kleinen Rückblick, behandeln aktuelle Themen und weisen auf verschiedene Veranstaltungen hin.
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FHchol bei Panel Diskussion beim
EIT Health Matchmaking Event in Wien
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Das EIT Health Matchmaking Event bot vordergründig Gelegenheit für Start-Ups, Forschung, Pharma-Industrie und Sponsoren zusammenzukommen. Mehrere Start-Ups, die medizinische Services oder Produkte mit KI Funktionen entwickeln, hatten die Möglichkeit, sich in einem 3-Minuten Pitch vorzustellen, um anschließend mit Interessenten in Fall-Out Sessions Details und Möglichkeiten der Zusammenarbeit zu besprechen.
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Rahmenprogramm bildeten mehrere Vorträge und Panel-Diskussionen, die Bezug auf die Themen, Ethik und KI, Umgang mit Data-Sharing, Biobanken und funktionierende Zusammenarbeit unterschiedlicher Stakeholder zur Verbesserung medizinisch-gesundheitlicher Abläufe, Services oder Produkte nahmen.
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Auf Einladung von BBMRI-ERIC nahm FHchol, vertreten durch Karolin Kastowsky-Priglinger, an einer der Diskussionen teil. Karolin erläuterte die Patientensichtweise und konnte durch ihre persönliche Geschichte Einblicke in den realen Umgang mit Patienten gewähren. An der sehr wertschätzend und sachlich geführten Diskussion nahmen Zara Pons, Collaboration Lead EIT Health Scandinavia, Karolin Kastowsky-Priglinger, Patient representative/advocate at FHchol Austria and FH Europe, Francesca Trapani, Scientific Director/ Group Leader Boehringer Ingelheim, Manuela Pausan, Scientific Stakeholder Specialist BBMRI-ERIC, Fabien Astic, Co-Founder, Business Development ExactCure teil.
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Themen wie KI-Lösungen, Gesundheit und Ethik, Data-Sharing und mehrmalige Nutzung von Krankendaten und das kollaborative Teilen von Forschungsdaten waren Themen der Diskussion.
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Die Panel-Teilnehmer waren sich einig, dass eine frühzeitige Inklusion von Patienten in die Erforschung von neuen Medikamenten, Prozessen und Gesundheitssystemen einen relevanten Unterschied machen kann, und dass diese Vorgehensweise intensiver praktiziert werden sollte. Spannend bleibt jedoch die Umsetzung der Vorhaben bei den einzelnen Stakeholdern!
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Lp(a) Awareness
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Vom 11. bis 13. Mai fand in Schladming das Austrian Health Forum statt, bei dem sich Entscheidungsträger und Stakeholder aus verschiedensten Bereichen trafen, um gesundheitspolitische Themen zu besprechen und gemeinsam Lösungen zu entwickeln.
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FHchol Austria nahm auf Initiative und in Kooperation mit Novartis erstmals am AHF teil, nutzte die Gelegenheit zum Netzwerken, aber vor allem zu einer Lp(a) Awareness Aktivität.
Am 12. Mai konnten sich Interessierte gratis testen lassen - neben den üblichen Lipidchecks wurde auch das Lp(a) vor Ort bestimmt.
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Es ist leider noch viel zu wenig bekannt, dass Lp(a) ein weiterer, nicht zu unterschätzender Risikofaktor für Herz-Kreislauferkrankungen ist, weshalb wir sehr dankbar sind, dass wir bei dieser Veranstaltung mit Unterstützung von Novartis erstmals auch Awareness für Lp(a) schaffen konnten!
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Prof. Florian Kronenberg produzierte speziell für diese Aktion ein Aufklärungsvideo über Lp(a) für Laien, welches eingebettet als QR-Code-Link auf einem separaten Beiblatt den getesteten Personen mit dem Testergebnis mitgegeben wurde.
FHchol Austria bedankt sich sehr herzlich bei Herrn Prof. Florian Kronenberg für seine wunderbare fachliche Unterstützung!
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Die Aktion kam sehr gut an - insgesamt wurden 97 Personen getestet, 9 davon hatten erhöhte Lp(a) Werte und wissen nun über ihr Risiko Bescheid!
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Gaby Hanauer-Mader Award 2021
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Ja, Sie haben richtig gelesen - 2021!
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Der Gaby Hanauer-Mader Award wurde 2021 online an Michaela Wolf verliehen, konnte aber aufgrund von Corona erst Ende April bei der CholCo e.V. Mitgliederversammlung in Freising persönlich überreicht werden.
Diese Veranstaltung war ein würdiger Rahmen für die Übergabe des Awards 2021 und wir gratulieren Michaela Wolf sehr herzlich zu dieser Auszeichnung!
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FH Register Update
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Im Jahr 2015 rief die Österreichische Atherosklerosegesellschaft das Projekt "Fass dir ein Herz" Screening und Register für Familiäre Hypercholesterinämie in den Universitätskliniken Wien, Graz und Innsbruck ins Leben.
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Ausgehend von einem Indexpatienten (= die erste Person innerhalb einer Familie, bei der FH diagnostiziert wird) können mittels Kaskadenscreening (= Familienscreening) erst- und zweitgradige Verwandte des Patienten untersucht und bei erfolgter Diagnose einer frühzeitigen Behandlung zugeführt werden.
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Die Aktivitäten des FH-Registers wurden inzwischen auf ganz Österreich ausgedehnt und seit kurzem können sich auch Patient*innen in Oberösterreich ins FH-Register einschließen lassen.
Wo? Abteilung für Innere Medizin, Konventhospital der Barmherzigen Brüder Linz, Seilerstätte 2,
bei Prof. Martin Clodi - Tel: 0043 732 7897 21600, Email: interne@bblinz.at
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FH Europe bei der UN und WHF in Genf
In der dritten Mai-Woche traf sich das FH Europe Team Magdalena Daccord, Jill Prawer, Emma Broome, Spela Bovha, Cindy Evans und Patient Ambassador Karolin Kastowsky-Priglinger (FHchol) in Genf und hatte die Gelegenheit mit Mitarbeiterinnen der Sonderbeauftragten der UN Recht auf Gesundheit zu sprechen. Chief Executive der FH Europe Magdalena Daccord erläuterte FH, HoFH, FCS und Lp(a) sowie die Dringlichkeit für frühzeitige Screenings bereits ab dem Kindesalter, um seltene Erkrankungen rechtzeitig und spätere Folgen frühzeitig behandeln bzw. verhindern zu können.
Das Team der UN Sonderbeauftragten erläuterte ihrerseits die Aufgabenbereiche der UN Health Sektion unter der Leitung von Dr. Tlaleng Mofokeng und ihren Fokus auf Menschen aus teils schwierigen Hintergründen. Vor allem die Arbeit, Aufmerksamkeit auf die zu lenken, die nicht für sich selbst sprechen können liege der Sonderbeauftragten sehr am Herzen.
https://lnkd.in/dFd_fze2
Weiters traf das Team von FH Europe auf die WHF (World Heart Federation), die nur wenige Tage später ihren jährlichen Kongress, unter der Teilnahme einiger FH Europe Mitarbeiterinnen, in Genf abgehalten hat. Thematische Schnittpunkte, mögliche Zusammenarbeiten und Projekte wurden besprochen und erläutert. Vor allem der Bereich des Patient-Engagements wurde von beiden Seiten betont hier für die Zukunft eine starke Verbindung zu sehen.
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FCS Austausch
Gemeinsam mit der deutschen Patientenorganisation CholCo e.V. organisieren wir auch heuer wieder einen ONLINE Austausch via ZOOM für FCS Betroffene und Interessierte im deutschsprachigen Raum.
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WANN? Montag, 10. Juli 2023 um 18:00 Uhr, Dauer ca. 2 Stunden
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Als Experten haben wir dazu den Ernährungsmediziner Prof. Dr. Stefan Lorkowski von der Uniklinik Jena und die Diätologin Mag. Gabriele Skacel vom AKH Wien eingeladen.
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Haben Sie ein Lieblingsgericht, das Sie aufgrund von FCS nicht mehr essen dürfen?
Lassen Sie es uns wissen - Frau Mag. Skacel wird versuchen, ein FCS verträgliches Rezept für Sie zu entwickeln!
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Wir freuen uns über reges Interesse und einen spannenden Austausch und ersuchen
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FH Stammtisch
Es ist wieder soweit: wir treffen uns in Präsenz zum
2. Stammtisch am Dienstag, den 13. Juni 2023 ab 17:30 bis ca. 19:30 Uhr
im Café Museum, Operngasse 7, 1010 Wien.
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Kommen Sie, nutzen Sie die Gelegenheit zum Erfahrungsaustausch!
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Wir freuen uns auf eine rege Beteiligung und viele interessante Gespräche!
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Aus organisatorischen Gründen ersuchen wir um Anmeldung bis 12. Juni 2023 unter info@fhchol.at oder telefonisch 0677 63074664.
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FH Kochvideos
Unser Kochkurs im Herbst war für alle Beteiligten eine tolle Aktivität, von der jede und jeder Neues in den Kochalltag mit nachhause genommen hat.
Mit Unterstützung von Daiichi-Sankyo haben wir Videos produzieren lassen, die nun von allen Interessierten auf unserer Homepage aufgerufen werden können.
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Viel Spaß und gutes Gelingen beim Nachkochen!
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SAVE THE DATES - für diese Veranstaltungen folgen zeitnah weitere Details!
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12. September 2023 FH-Stammtisch im CBMF, Wien
20. September 2023 FH-Infotag im van Swieten Saal in Wien
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13. Oktober 2023 FHchol Austria GV mit Neuwahl des Vorstands und anschließendem Patiententreffen mit Expert*innenvorträgen
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Es wäre schön, viele Interessierte bei unseren Veranstaltungen begrüßen zu können und wir freuen uns auf das Wiedersehen mit bereits bekannten und das Kennenlernen von neuen Gesichtern!
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Mit HERZlichen Grüßen
Ihr FHchol Austria Team
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