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Wir hoffen, Sie sind wohlauf und können den Frühling genießen!
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Im vorliegenden Newsletter laden wir Sie sehr herzlich zu unseren bevorstehenden Verstaltungen ein und schauen auf unsere letzten Aktivitäten zurück.
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Stammtisch mit Vortrag
ONLINE via Zoom
Dienstag, 18. Juni 2024, 18:00 bis ca. 19:30 Uhr
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Wir freuen uns sehr, dass Frau Ariadne Haunold, BSc BSc MSc, von der Firma Sanofi sich bereit erklärt hat, uns mit ihrem Vortrag
"Safety first - ein Einblick in die Pharmakovigilanz"
in das Thema Arzneimittelsicherheit einzuführen, über das man als Patient leider viel zu wenig Ahnung hat!
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Nutzen Sie die Gelegenheit mehr über dieses Thema zu erfahren!
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Wir freuen uns auf eine rege Beteiligung und interessante Gespräche!
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Den Teilnahmelink senden wir am Tag des Stammtischs an alle angemeldeten Personen zu.
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FCS-Austausch
ONLINE via Zoom
Dienstag, 9. Juli 2024, 18:00 Uhr, Dauer ca. 2 Stunden
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Das Familiäre Chylomikronämie Syndrom (FCS) zählt zu den Seltenen Erkrankungen.
Sind Sie eine oder einer von 1.000.000 und haben FCS?
Wie kommen Sie im Alltag damit zurecht? Kennen Sie andere FCS Betroffene?
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Unser Austausch mit zwei Fachvorträgen bietet eine gute Gelegenheit, mehr über FCS direkt von Experten zu erfahren und eigene Erfahrungen und Informationen mit anderen FCS Patienten auszutauschen.
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Univ. Prof. Prim. Dr. Elmar Aigner
"Warum habe ich FCS und wie entstehen die Beschwerden?"
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Mag.a Gabriele Skacel
"Genussvoll besser essen bei FCS - jetzt wird aufgekocht!"
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Wir laden alle Betroffenen und Betreuer aus Österreich, Deutschland und der Schweiz sehr herzlich zu diesem Treffen ein - nehmen Sie an unserem Online Austausch teil!
Sollten Sie spezifische Fragen an die Vortragenden haben, können Sie uns diese bereits im Vorfeld zukommen lassen - wir leiten sie gerne zur Beantwortung weiter!
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Anmeldung bis 5. Juli 2024 unter info@fhchol.at
Der Teilnahmelink wird zeitnah zugesendet!
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Unsichtbares Erbe
Familiäre Hypercholesterinämie - verstehen, rechtzeitig erkennen und erfolgreich behandeln
Mittwoch, 11. September 2024, 13:30 Uhr
Van Swieten Saal der MedUni Wien - Van-Swieten-Gasse 1a, 1090 Wien
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Ein ganzer Nachmittag im Zeichen der Familiären Hypercholesterinämie!
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Gemeinsam mit der MedUni Wien veranstalten das FH-Register der Österreichischen Atherosklerose Gesellschaft (AAS) und FHchol Austria anlässlich des FH Awarenesstages ein Symposium mit Vorträgen von FH-Experten aus dem In- und Ausland, Berichten von Betroffenen und einer Podiumsdiskussion. Darüberhinaus wird Univ. Prof. Dr. Florian Kronenberg über die spannenden Fortschritte bei Lp(a) berichten.
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Ab 18:40 Uhr besteht bei einem kalten Büffet die Möglichkeit zum Netzwerken und weiteren Austausch.
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Interessierte können während des gesamten Nachmittags kostenfrei ihr Lipidprofil sowie ihr Lp(a) bestimmen lassen.
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Die Teilnahme ist kostenlos - eine Anmeldung ist jedoch zwingend erforderlich, da die Teilnehmerzahl begrenzt ist!
Programm und Anmeldung
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FHchol Austria Generalversammlung
FH Patiententreffen mit Vorträgen
Freitag, 18. Oktober 2024, 17:00 bis ca. 22:00 Uhr
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Die Generalversammlung des Vereins und das anschließende Patiententreffen mit 2 Vorträgen von Expert*innen findet heuer als Präsenzveranstaltung im Hotel Regina in Wien statt.
Als Patientenorgansation ist es uns ein Anliegen, die Betroffenen zusammenzubringen, den Austausch untereinander zu fördern und gerade deshalb laden wir unsere Mitglieder aus den Bundesländern sehr herzlich ein, zu unserem Treffen ins Hotel Regina zu kommen. Wir verstehen uns als FH-Familie und würden uns sehr freuen, unsere Familien-Mitglieder persönlich kennenzulernen!
Die Reise- und Übernachtungskosten werden bis zu einem Betrag von 150 Euro vom Verein übernommen. Bitte kontaktieren Sie uns so bald wie möglich, wenn Sie anreisen und übernachten wollen, wir sind gerne bei der Zimmerreservierung behilflich!
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Zum Patiententreffen und anschließenden Abendessen sind alle Mitglieder und Interessierten sehr herzlich eingeladen! Wir freuen uns über reges Interesse und ein Treffen in Präsenz im Hotel Regina!
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Weitere Details folgen zeitnah!
Anmeldung bis 11. Oktober 2024 unter info@fhchol.at.
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++ RÜCKSCHAU + RÜCKSCHAU ++
Vegan meets FH - Kochkurs
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Bevor geschnippelt, gerührt und gebraten wurde, gab die Diätologin Michelle Fuschlberger eine kurze Einführung in die vegane Küche und dann machte sich die interessierte Kochtruppe ans Werk. Das viergängige Menü wurde von den Teilnehmer*innen gemeinsam unter "Aufsicht" der Expertin zubereitet.
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Die Organisatorinnen Michelle Fuschlberger und Karolin Kastowsky-Priglinger richteten die Speisen optisch ansprechend auf Tellern an und servierten an die lange Tafel.
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Die selbstgekochten Gerichte schmeckten wunderbar, sie können leicht nachgekocht werden und stehen in Zukunft sicher öfter auf dem Speiseplan!
Gerne senden wir die Infobroschüre mit den Rezepten als pdf zu - Anfragen bitte an info@fhchol.at!
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Dieser Kochkurs wurde mit freundlicher Unterstützung von Daiichi-Sankyo durchgeführt!
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CHOLESTERINBUSTERS
bei der Langen Nacht der Forschung im AKH Wien
Der Andrang und das Interesse war groß, 100 Personen ließen am Stand der Kardiologie vom Team um Prof. Walter Speidl ihr Lipidprofil und Lp(a) bestimmen. Mit diesen und weiteren Daten wurde das AI Programm Lp(a) Clinical Guidance gefüttert und das Herz-Kreislauf-Risiko bis 80 Jahre errechnet. Der Experte erklärte zum Schluss den getesteten Personen das Ergebnis.
Unter den Getesteten waren auch 3 FH Fälle, die zur Weiterbetreuung in die Lipidambulanz eingeladen wurden.
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KURIER Gesundheitstalk
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An die 300 Personen kamen zum KURIER Gesundheitstalk im van Swieten Saal der MedUni Wien zum Thema Herzgesundheit. Gabriele Kuhn vom KURIER moderierte das Podium-Gespräch mit den Experten Prof.in Dr.in Yvonne Winhofer-Stöckl, Prim.a Dr.in Julia Ferrari und Prof. Dr. Walter Speidl, die anschließend auch für Publikumsfragen zur Verfügung standen.
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Der Wiener Herzverband, Meine Herzklappe und FHchol Austria waren mit Infoständen vertreten.
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FHchol Austria
In eigener Sache
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FHchol Austria versteht sich als große Familie, wo jede und jeder einzelne aufgerufen ist, sich aktiv ins Geschehen einzubringen und mitzugestalten, um nicht zuletzt auch selbst davon zu profitieren - sei es durch Informationen über neueste Entwicklungen oder Studienergebnisse, persönliche Kontakte zu Experten, Umsetzen von interessanten Projekten oder das Entstehen neuer Freundschaften durch die gemeinsamen Aktivitäten usw., usf.
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Wir freuen uns über alle, die sich an der Vereinsarbeit betätigen und sind offen für Ideen und Anregungen!
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Für die Umsetzung unserer Aktivitäten benötigen wir natürlich auch finanzielle Mittel.
Wir erlauben uns an den Mitgliedsbeitrag 2024 in Höhe von € 20,00 zu erinnern.
Danke an alle, die ihn bereits eingezahlt haben!
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Vereinskonto: FHchol Austria bei der Bank Austria Unicredit
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IBAN AT29 1200 0515 1601 6286
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SAVE THE DATE!
17. September 2024 FH-Stammtisch mit Vortrag in Wien und hybrid
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10. Dezember 2024 FH-Stammtisch Café Museaum
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Weitere Details werden zeitnah bekanntgegeben!
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Es wäre schön, viele Interessierte bei unseren Veranstaltungen begrüßen zu können und wir freuen uns auf das Wiedersehen mit bereits bekannten und das Kennenlernen von neuen Gesichtern!
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Mit HERZlichen Grüßen
Ihr FHchol Austria Team
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