Aufgaben & Ziele

  • Wahrung der gemeinsamen Interessen unserer Mitglieder sowie Hilfe beim Umgang mit der Krankheit
  • Erfahrungsaustausch
  • Zusammenarbeit mit Ärzten, medizinischem Personal, Vereinigungen ähnlicher Art, Organisationen des Sozial- und Gesundheitswesens u.a., um eine optimale medizinische Versorgung bzw. eine optimale Prävention durch frühestmögliche Diagnostik sicherzustellen
  • Interessensvertretung gegenüber Kostenträgern, medizinischen Leistungserbringern und Entscheidungsträgern, Industrie, Politik, Standesvertretungen und Universitäten
  • Förderung von wissenschaftlichen Arbeiten
  • Enge Zusammenarbeit mit dem wissenschaftlichen Beirat und Erweiterung des wissenschaftlichen Beriats (z.B. im Zusammenhang mit der Förderung und Bereitstellung anerkannter klinischer Standards bei Erkrankungen, die im Zusammenhang mit genetisch bedingtem erhöhtem Cholesterin stehen)
  • Ausrichtung und Mitarbeit an wissenschaftlichen Tagungen im In- und Ausland
  • Öffentlichkeitsarbeit und Bewusstseinsschaffung für das Krankheitsbild zum besseren Verständnis dafür, dass erhöhtes Cholesterin weiterhin eines der Hauptrisiken für kardiovaskuläre Erkrankungen ist und insbesondere Familienscreenings von größtem Nutzen sind
  • Anerkennung der Familiären Hypercholesterinämie als eigenständige Erkrankung
  • Herausgabe von Druckwerken, die über das Krankheitsbild informieren bzw. Erstellung einer eigenen Website
  • Enge Zusammenarbeit mit den Partnergesellschaften International FH Foundation und CholCo e.V. Deutschland sowie anderen internationalen Patientenorganisationen auf dem Gebiet der FH und verwandten genetisch bedingten Stoffwechselstörungen
  • Unterstützung, Konsens und Verbesserung der Verfügbarkeit von sowie der Kommunikation zwischen Ärzten, die ein Interesse an genetisch bedingten Lipiderkrankungen haben

Frühzeitiges FH-Screening

Studien haben belegt, dass bei frühzeitigem Behandlungsbeginn Betroffene mit Familiärer Hypercholesterinämie (FH) die gleiche Lebenserwartung wie gesunde Menschen haben. Da die FH bis zu einem „Ereignis“ meist symptomlos verläuft, ist die Identifikation von Betroffenen umso wichtiger!
Aus diesem Grund setzt sich FHchol Austria für ein allgemeines FH-Kinderscreening ein!

2022 erhielt FHchol Austria den Novartis PIA Award für die Unterstützung des FH-Kids Projekts von Univ. Prof. Dr. Susanne Greber-Platzer, das seit 2016 an Volksschulen in Wien durchgeführt wird und auf ganz Österreich ausgedehnt werden soll.