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Wir hoffen, Sie sind wohlauf und können den Frühling genießen!
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Es hat sich sehr viel getan in den vergangenen Wochen!
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Auf nationaler Ebene ist es endlich gelungen, eine neue Regierung zu bilden, sodass wir nun eine neue Ansprechpartnerin für unsere Anliegen haben und dies auch gleich nutzen!
FHchol Austria ist eine jener Patient*innenorganisationen im Bereich Herz-Kreislauf, die in einem Offenen Brief an die Gesundheitsministerin Korinna Schumann eine Herz-Vorsorgeuntersuchung ab dem 40. Lebensjahr fordern.
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Wobei FHchol Austria sich idealerweise ein Screening für alle Kinder im Volksschulalter wünscht, um Betroffene mit Familiärer Hypercholesterinämie (FH) zu finden, sie rechtzeitig einer Therapie zuzuführen und so Herz-Kreislauferkrankungen möglichst zu verhindern!
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Auf europäischer Ebene ist ein gewaltiger Vorstoß in Richtung Lp(a), das ein unabhängiger zusätzlicher Risikofaktor für Herz-Kreislauferkrankungen ist, gelungen!
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Unter der polnischen EU-Präsidentschaft startete am Lp(a) Awareness Day in Brüssel das weltweit erste Gipfeltreffen zu erhöhtem Lipoprotein (a), bei dem mehr als 60 internationale Forscher*innen, Ärzt*innen, Politiker*innen und betroffene Patient*innenvertreter*innen tagten, um eine neue Ära in der Prävention von Herz-Kreislauf-Erkrankungen einzuläuten!
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Die Mitgliedsstaaten sind nun aufgefordert auf dieser Grundlage die weiteren Schritte zu setzen!
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Großer Dank an die FH Europe Foundation und alle Beteiligten für ihr tolles Engagement und herzliche Gratulation zur Brussels Declaration!
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Unsere nächsten Veranstaltungen:
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Stammtisch ONLINE via Zoom
Dienstag, 3. Juni 2025, 18:00 Uhr
Medikamenten-Verträglichkeits-Check mittels Gentest
Unglaublich, aber wahr: mit einem Gentest kann man herausfinden, welche Medikamente gut wirken, ob andere Präparate besser verträglich sind, usw. usf.
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Dr. Marcus Täuber von der Firma Permedio aus Neunkirchen, die solche Tests anbietet, wird uns über dieses Thema informieren.
Wir freuen uns auf seinen Vortrag und laden Sie herzlich zu diesem Stammtisch ein!
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Den Teilnahmelink senden wir am Tag des Stammtischs an alle angemeldeten Personen zu.
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FCS-Austausch ONLINE via Zoom
Dienstag, 24. Juni 2025, 18:00 Uhr, Dauer ca. 2 Stunden
Das Familiäre Chylomikronämie Syndrom (FCS) zählt zu den Seltenen Erkrankungen.
Sind Sie eine oder einer von 1.000.000 und haben FCS?
Wie kommen Sie im Alltag damit zurecht? Kennen Sie andere FCS Betroffene?
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Unser Austausch mit zwei Fachvorträgen bietet eine gute Gelegenheit, mehr über FCS direkt von Experten zu erfahren und eigene Erfahrungen und Informationen mit anderen FCS Patienten auszutauschen.
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Mag.a Gabriele Skacel
"Genussvoll durch den Sommer mit FCS"
Univ. Prof. Prim. Dr. Thomas Stulnig
"Symptome - Diagnose - Therapie"
Wir laden alle Betroffenen und Betreuer*innen aus Österreich, Deutschland und der Schweiz sehr herzlich zu diesem Treffen ein!
Nutzen Sie die Gelegenheit und nehmen Sie an unserem Online Austausch teil!
Sollten Sie spezifische Fragen an die Vortragenden haben, können Sie uns diese bereits im Vorfeld zukommen lassen - wir leiten sie gerne zur Beantwortung weiter!
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Anmeldung bis 22. Juni 2025 unter info@fhchol.at
Der Teilnahmelink wird zeitnah zugesendet!
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World Congress on Clinical Lipidology vom 27. bis 29. Juni in Wien
FHchol Austria wird am Samstag, 28. Juni 2025 von 10:00 bis 17:00 Uhr mit einem Infostand vor Ort sein. In Kooperation mit der AAS organisieren wir eine gratis Lp(a) Messung für Interessierte.
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Gaby Hanauer-Mader Gedächtniswanderung
Eigentlich war die Gedächtniswanderung für 29. März geplant, musste aber aufgrund des schlechten Wetters verschoben werden.
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Der neue Termin ist Samstag, 6. September 2025, Treffpunkt 10:00 Uhr in Perchtoldsdorf am Marktplatz.
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Gemütlich wandern wir durch die Perchtoldsdorfer Heide zur Kammersteiner Hütte, wo wir Mittagsrast machen.
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Ab ca.15:30 Uhr kehren wir zum Ausklang beim Heurigen ein, wozu auch alle, die nicht mitwandern konnten, sehr herzlich eingeladen sind.
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Aus organisatorischen Gründen bitten wir um verbindliche
Anmeldung bis Dienstag, 2. September 2025
unter Tel: 0677 63074664 oder info@fhchol.at
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SAVE THE DATE!
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16. September 2025 FH-Stammtisch
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21. November 2025 FHchol Austria GV und FH Patiententreffen, Hotel Regina Wien
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16. Dezember 2025 FH-Stammtisch
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... und außerdem ist für den Spätherbst ein
Kochkurs für FCS und Hypertriglyzeridämien in Planung!
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Details werden zeitnah bekanntgegeben!
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.... und was sonst noch so los war:
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"Lena hat FH" Broschüren
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Unsere deutsche Schwesterorganisation CholCo e.V., die sich aufgrund nicht vorhandener Nachfolge im Vorstand in Auflösung befindet, hatte noch Kinder Aufklärungsbroschüren "Lena hat Familiäre Hypercholesterinämie" in deutsch, englisch und arabisch auf Lager. Damit diese wunderbaren Broschüren nicht im Altpapier landen, sondern an Betroffene und Interessierte verteilt werden, hat CholCo den Restbestand als Schenkung an FHchol Austria überlassen (siehe Foto).
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Die "Lena hat Familiäre Hypercholesterinämie" Broschüre ist als pdf-Download auf unserer Homepage verfügbar.
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Wir senden die Broschüren auch gerne zu! Bitte einfach per Mail anfordern: info@fhchol.at
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CholCo e.V. und FHchol Austria gingen aus der Selbsthilfegruppe hervor, die Gaby Hanauer-Mader 2004 gegründet hatte und bei der sie und Michaela Wolf sich kennenlernten.
Anfang 2015 wurde gemeinsam ein Aufklärungsfilm "Eine Angelegenheit des Herzens" in Wien produziert.
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Man unterstützte sich immer gegenseitig in allen Belangen. Nach Gabys plötzlichem Tod im Sommer 2019 war die aktive Unterstützung durch Michaela Wolf für die Fortführung von FHchol Austria von ganz entscheidender Bedeutung! Michaela Wolf wird uns mit ihrer Expertise auch weiterhin als Beirätin im FHchol Austria Vorstand erhalten bleiben!
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Die scheidenden CholCo e.V. Vorstände Michaela Wolf und Wolfgang Pähler verbanden die Überbringung der Broschüren mit einem Abschiedsbesuch bei FHchol Austria in Wien.
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Vielen Dank nochmals an CholCo e.V. für die Schenkung und an Michaela und Wolfgang für die persönliche Überbringung!
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FHchol Austria Homepage Update!
Gut Ding braucht Weile, aber nun ist es soweit! Es gibt eine eigene Seite für Lp(a)!
Auf unserer Homepage findet man nicht nur Interessantes über Lp(a), sondern auch einen Link zum Aufklärungsvideo von Prof. Florian Kronenberg. Schauen Sie sich's an!
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Bravo, Lena!
Die FH Europe Foundation bietet für Interessierte eine professionelle Aus- und Weiterbildung als Patient*innenbotschafter*innen an. Diese Botschafter*innen haben selbst FH, HoFH, FCS oder erhöhtes Lp(a) und wissen, was es bedeutet, Tag für Tag damit zu leben.
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Herzlichen Glückwunsch an Lena Rosa Hanauer,
die dieses Training erfolgreich absolviert hat!
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Es wäre schön, viele Interessierte bei unseren Veranstaltungen begrüßen zu können und wir freuen uns auf das Wiedersehen mit bereits bekannten und das Kennenlernen von neuen Gesichtern!
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Mit HERZlichen Grüßen
Ihr FHchol Austria Team
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